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20060716 漠地奇花(李香瑩老師)

今天是個晴朗的秋日,我帶著兒子跟著自閉症協會到位於田寮的星星兒家園。

這裡原是田寮國小,在民國 91年因為招生不足而廢校,經過星星兒基金會理事長施媽媽努力不懈地爭取,終能改建成為自閉症孩子的家園。施媽媽的孩子也是自閉兒,走過一段傷心流淚、怨天尤人的日子後,她決定走出悲情,除了積極帶孩子做各種療育之外,並為所有星星兒奔走。這個家園是她和一群家長努力掙來的,生態農場的一磚一瓦、一草一木都流淌著他們的汗水,記錄他們的足跡。現在高雄市關於自閉兒,甚至是所有身心障礙孩子的福利和升學優惠,也是這麼一群人努力奔走,經過幾番與市政府及教育局裡的長官據理力爭、唇槍舌戰、針鋒相對而爭取來的。後來,施媽媽又得知鄰近有一處佛寺的廢耕地,她又積極與幾位家長研商、奔走,承租了這塊地,成為自閉症孩子的桃花源-星星兒生態農場。

這次的活動只限於參觀家園,不去農場,但從照片和介紹中,知道原來一片荒蕪的廢耕地,現在是綠意盎然的農場,除了養土雞,還生產多種有機蔬菜、玉米、地瓜,讓這些在社會上適應不良的孩子可以在此自食其力,親手勞動操作。看著親手栽種的成果成了有價值且受人歡迎的產品,他們的生命也因此有了意義;長年為他們擔憂的父母,臉上終於有了笑容,流下的淚水,是感動也是喜悅。

一塊兒去農場的伙伴坐滿了三輛遊覽車。我很訝異一個小小的高雄市,竟有這麼多的自閉兒,況且還有許多沒有報名參加呢!難怪有一次專門研究自閉症的 王大延 教授來高雄演講,他開玩笑地說:「自閉症是高雄的特產嗎?」雖是玩笑話,聽在我們這些家長的心裡,還真有無限酸楚!

車上有些孩子是本來認識卻已許久不見的。兒子上小學後,我們就很少參加協會的活動了,可是常會想起這些曾經同甘苦共患難的媽媽們和這些單純可愛不懂人情世故的孩子們。

有個女孩年紀和我兒子相仿,今年九歲,卻已經和我一樣高。她曾和我兒子在自閉症協會日間托育中心上課。我們一起在老師的帶領下唱過當時很紅的小虎隊的「紅蜻蜓」,一起一大一小圍成圓圈,把孩子拉高上拋玩盪鞦韆;一起去戶外教學,或爬柴山或到大賣場教孩子購物,我也多次和她母親互吐苦水,互相加油打氣。這女孩的狀況時好時壞,總在大夥兒為她的進步欣喜後,能力又不明所以地退化。活動進行中,她的媽媽正和朋友聊天,她在視線所及之處看不到媽媽,忽然就脫下褲子,蹲在地上大號,然後抓起大便亂丟,弄得滿手糞便。我們幫她處理並喊她媽媽過來,媽媽連忙帶她到廁所清理。望著她們母女倆的背影,我只覺得心酸。孩子已經和媽媽一般高了,卻連兩歲孩子都會的尿尿和便便也學不來。以前曾經學會了,不知什麼時候又遺忘,又得從頭教起;也曾好不容易激發她一些語言,卻在一段時間後,所有語言莫名其妙地消失。 ……她的爸爸是醫生,媽媽原是高職的數學老師,為了照顧她,辭去工作,專心帶她和兩歲大的妹妹,妹妹聰明可愛又貼心,多少彌補了媽媽心中的遺憾,平衡了些說不出的無奈。

同樣為人母,我深深瞭解等待孩子長大,等待他們表現出這年齡應有的能力時的焦急和憂心。等待的時間總是特別漫長難熬。從孩子出生起,等著孩子會翻身、會坐、會爬、會走路、會咿咿呀呀叫爸媽、會自己吃飯、會認字、會讀書、會自己上學 ……。一般正常孩子的成長總有個時間表,等待總會變成喜悅,父母心中終會盈滿孩子成長的驕傲。這樣確定的等待尚且漫長難當,更何況是沒有時間表,既不確定又常落空,遙遙無期的等待。女孩的母親面對此情此景,卻是神色平常,幫孩子清理完後,仍和朋友談笑自如。我想,這是大悲大痛之後的忘情,是心痛至極後放了自己,也放了孩子之後的海闊天空。所有人想安慰她卻是無言無用也無謂了。

每個家長身邊的孩子表情各異,有的喃喃自語,舞動手指在眼前晃來晃去;有的一會兒望天一會兒望地,就是不看人;有的說不出一句話,有的則是用盡全身力量,臉都脹紅了才勉強擠出一句話;有的頻出怪聲,讓聲音在喉嚨中咕嚕咕嚕地轉,再大吼一聲;有的一直賴在媽媽身邊,個頭都比媽媽高了,卻什麼都要媽媽帶著做 ……。這些孩子不論情況如何,都是父母的寶貝,都是長期持守信心與盼望,用溫柔而堅定的愛創造出來的奇蹟。

我常想:自然界的動物,弱勢的總被淘汰。就像家中養的白文鳥,每回剛孵出的小小鳥中,總有 一兩 隻會被鳥爸爸鳥媽媽推出巢中。我們見了不忍,便捧起這小生命再放入巢中讓母鳥餵養,可是不久又會被推下,再放回,再推下 …
。被推下的是生命力較弱,可能會養不大或健康欠佳的小鳥,這是大自然優勝劣敗,適者生存,不適者淘汰的法則。然而,人是異於禽獸的,人類社會是濟弱扶傾,互相幫補的,對於社會中的弱勢,我們是用更大的愛心拉拔扶持他們。

活動有大半的表演是由星星王子打擊樂團負責擔綱。自閉兒常是不理會別人,各行其 事 ,活在自己的世界裡,沈迷在自己的喜好中的。要這樣一群孩子組成樂團,互相配合,共同演奏,根本是超越其本性的天方夜譚,但是,他們做到了,配合得天衣無縫,完美無缺。一首首美妙的曲子自他們有點笨拙的手中流瀉而出-《感恩的心》、《是愛》、《小城故事》 ……,既好聽又有感情。我想,他們心中一定有個美麗的世界,否則絕對演奏不出這樣的天籟。也許我們都錯了,自閉兒不是沒有感情,他們也有豐富的感情,只是不會像一般人用語言或用肢體動作或用眼神表達。所以有些孩子必須借助音樂,有些藉著繪畫、有些藉著埋頭鑽研小蟲小花小草,以表達他對世界和其中萬物的熱情。

活動進行中,我帶著兒子參觀了由教室改裝而成的展覽室、校史室和辦公室、圖書室。在展覽室裡,掛著多幅色調鮮明,筆觸成熟,感情大膽而濃烈的作品,那是一個自閉症青年畫的。我簡直無法想像一個眼神空洞,講話聲音平板像機器人般的自閉兒能有這樣的創作。我在畫作前駐足良久,試圖理解他的感情,我讀到了他對這世界的好感和熱愛,卻也讀到了他對這世界的疑惑和不安。

兒子一直擔心我們會跟團體走散,一直催我趕快回到會場,我一直告訴他整個校園都是會場,現在的時間可以自由活動,不要擔心,跟著媽媽就是。後來,他表情嚴肅,很正經地對我說:「媽媽,我告訴你,如果跟大家一起出來,就要跟大家一起走。如果你現在去的是阿里山,你不跟著走你就會迷路。媽媽,你知道了沒?」呵呵!謝謝!可是現在不是在阿里山哪!要懂得變通啊!唉!「變通」?「識時務」?「察言觀色」?「隨機應變」?這些大腦某區域的作用,對他們而言是不存在的。對他們而言,什麼都是不可變通的規條,所以,生活中關卡重重,往往費盡唇舌也扭轉不過他們的固執。

此時,豔陽高照,溫度大概比早上高出七、八度。午餐吃的是星星兒生態農場的有機蔬菜,是今天早上才採收的。吃著鮮蔬鮮果,看著一群自閉症的孩子和家長,還有熱心服務的義工,我覺得這就是天堂的畫面。

午餐後就要揮別這裡的風光和人情了。臨走前,我買了兩把星星兒生態農場的有機蔬菜。捧著還有泥土香味的青江菜和小白菜,我感受到一股強韌的生命力。今天,此情此景,我理解到-每一個個別的生命不一定有辦法自己找出路,但是,生命與生命互相關懷就一定能找到出路。在這兒,無論是這些孩子或這些農產品,全是愛心、信心與盼望的最佳見證,是用愛創造,因愛而生的奇蹟。

雖然無緣到農場,但我知道,那兒的孩子都在陽光裡,那兒的蔬果雞鴨都健康。那兒的玉米列隊而生,根植於愛的土壤,多子多鬚,粒粒金黃,涵藏天地與人間滿滿的愛。那兒的地瓜雖在地裡不見陽光,卻日日吸收著由陽光轉換賜予的養分,逐漸飽滿圓熟,生命無窮無盡生生不息 ……。

天為什麼藍?草為什麼綠?什麼使月亮放光?什麼使太陽溫暖?花為什麼香?鳥為什麼唱?什麼使人活著有希望?愛使天藍,愛使草綠,神的愛使太陽溫暖,月亮放光。祂的愛,使花香鳥唱,因為愛,使人活著有希望 ……。

曠野荒蕪如何成樹林?樹木如何結出花果?為什麼沙漠會有玫瑰盛開?為什麼荒地上會有江河湧流?

有愛,就有無限的可能。載著這些孩子一生的,是眾人深湛且無盡的愛 ……。